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筋萎縮症の当事者が交流会、大阪 仕事や生活の悩み語る

 「SMAサミット」で情報交換する、脊髄性筋萎縮症の当事者ら=5日、大阪市内

 国内に千人程度いるとされる難病の脊髄性筋萎縮症(SMA)の当事者が集まって情報交換する「SMAサミット」が5日、大阪市内で開かれ、10~50代の男女11人が仕事や日常生活の悩みを語り合った。

 SMAは生まれながら徐々に筋力低下や筋萎縮が進行する病気で、10万人に1~2人発症するとされる。悩みや経験を共有できる仲間に出会う機会が少ないため、患者は孤立したり閉じこもったりしがちという。

 サミットは有志の当事者数人が出会いや交流の場をつくろうと始め、今回で4回目。参加者は全員、電動車いすやストレッチャーで移動する障害者で、関西を中心に西日本各地から集まった。
※登場する人物・団体は掲載時の情報です。

(2019年05月05日 更新)

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