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難病「表皮水疱症」 玉野の児童支援を 地元住民が会立ち上げ 包帯やガーゼ資金提供へ

 わずかな摩擦で皮膚に水膨れやただれが起きる難病「表皮水疱(すいほう)症」と闘う玉野市立宇野小4年の藤原聖奈さん(9)の力になろうと、地元住民が16日、支援する会を発足させる。街頭募金などで必要な資金を集めて継続的に贈る計画。

 表皮水疱症は遺伝性の先天性疾患で、根本的な治療法はないとされる。ただれの繰り返しで指の癒着や皮膚がんを併発する恐れがある。聖奈さんは重症で、全身を包帯で覆って保護しなければならず、皮膚代わりとなる包帯やガーゼなどの費用は月10万円ほどかかる。

 包帯の購入費などへの公的支援を求め、聖奈さんの母美和さん(44)は昨年10月、「表皮水疱症友の会」(札幌市)の玉野支部を立ち上げ、署名活動などに取り組んだ。同会は全国で44万756人の署名を集め、2月に厚生労働省へ提出。国は4月から表皮水疱症患者へ「在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料」を新設し、医師の判断で一定量のガーゼなどが保険適用になった。

 ところが美和さんによると、聖奈さんは同管理料などで指定されているガーゼが肌に合わない上、普段使っている包帯は大半が適用外。報道などで実情を知った地元住民らが支援へ会結成を決めた。

 16日は地元有志10人が市内で設立総会を開催。同市宇野のスーパーで早速、街頭募金活動を行う。

 同会は振り込み(郵便振替・口座番号01380―8―48955、口座名「藤原聖奈さんを支援する会」)による支援も受け付けている。問い合わせは荒木代表(080―1927―6714)。
※登場する人物・団体は掲載時の情報です。

(2010年10月15日 更新)

タグ: 皮膚

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