膠原（こうげん）病の患者でつくる全国膠原病友の会岡山県支部「ふれ愛の会」（９２人）は５日、岡山市北区南方のきらめきプラザで、創立３０年を記念した講演・交流会を開いた。患者同士が悩みを共有し、励まし合う場として歩んできた道のりを振り返るとともに、今後の活動の発展を誓った。

　膠原病は、全身の血管や皮膚、筋肉、関節などに炎症が起き、発熱や関節痛、湿疹などがみられる病気の総称。悪性関節リウマチや全身性エリテマトーデス、強皮症など１５疾患が医療費助成の対象となる指定難病で、県内では約３千人の受給者がいる。

　ふれ愛の会は１９８７年８月に結成。当時、岡山大第３内科講師だった宮脇昌二さん（７８）＝倉敷成人病センター・リウマチ膠原病センター学術顧問＝が「患者同士で情報交換する場を」と持ち掛け、発足した。年３回の会報発行と、ほぼ毎月、きらめきプラザで「ふれ愛カフェ」を開いている。

　総会は約４０人が参加。宮脇さんが会の発足経緯や膠原病治療の現状について講演した後、４グループに分かれて思い出や今の課題を語り合った。

　発足当初から会員の女性（７８）＝倉敷市＝は全身性エリテマトーデスで高熱や疲労感などの症状と闘ってきた。「一見、元気そうに見えるから周りに病気を理解されにくい。つらいとき、会員に話を聞いてもらうことで仕事も育児も乗り越えてきた」と振り返る。

　会では近年、インターネットの普及で病気に関する情報が入りやすいこともあり、会員は減少傾向で、運営を担える人の確保が課題。松井玉恵会長（６４）＝同市＝は「私自身が病気を抱えながらの活動で限界もある。顔を直接会わせられる良さをアピールし、会員を増やしたい」と話す。