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難病患者支え合おう 3月4日、岡山で交流会

 世界希少・難治性疾患の日(レア・ディジーズ・デイ=RDD、2月最終日)に呼応し、難病患者や家族、支援者らが交流する「RDDin岡山」が3月4日、岡山市北区平田の県南部健康づくりセンターで開かれる。講演やパネル展示を通じ、病気への理解を呼びかけ、患者の生活の質向上を訴える。

 孤立しがちな難病患者・家族の連携を目指している難病総合支援ネットワーク(同矢坂東町、中嶋嘉靖代表)が主催。指定難病や小児慢性特定疾病の患者・家族、診断がつかなかったり、重い障害を伴う病気に苦しんだりする人たちを対象に参加を募っている。

 講演では、全身の筋力が低下する難病・重症筋無力症の患者、難病の子どもの訪問介護に取り組むケアマネジャー、瀬戸内市で知的障害者を支援する相談員がそれぞれ体験や実情を報告する。働けない患者の生活を支える障害年金に詳しい社会保険労務士、医療費助成を担当する県医薬安全課職員による制度の説明もある。

 RDDは難病に対するよりよい診断・治療を求め、2008年にスウェーデンから始まった国際運動。日本では今年、岡山をはじめ31都道府県で集会や啓発行事が予定されている。

 自身も難病の肥大型心筋症患者の中嶋代表は「患者が声を上げなければ環境は変わらない。参加して病気を知ってもらうきっかけをつかんでほしい」と話している。

 午後1時~5時。参加無料。RDD活動への寄付を募り、500円以上の募金者にはピンバッジを贈る。問い合わせは同ネットワーク(086―255―1937)。
※登場する人物・団体は掲載時の情報です。

(2017年02月27日 更新)

タグ: 医療・話題

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