小児がんを経験した岡山県内の子どもと家族ら約３０組で組織する「あゆみの会」が、治療後の子どもに役立つ「未来手帳」を作製している。子どもたちは病気が治っても定期的なフォローアップの必要がある。自分の治療法や薬を明記し理解しておくことで、成長過程で発症の可能性がある晩期合併症の予防を図り、学校など周囲の協力を得て将来の不安解消につなげたい考えだ。

　小児がん経験者は病後も薬物療法、放射線治療などの影響から、がんそのものに加えて成長・発達の遅れ、神経や臓器の異常、生活習慣病になりやすいといった晩期合併症の心配がつきまとう。そのことが原因で、退院後の教育や就職、結婚、出産など人生のさまざまな場面で課題に直面するという。

　子どもや家族は治療後に医療機関からフォローアップ手帳などを受け取るが、医師向けの専門的な内容で、復学先の教師ら一般的な人には難解だった。

　会では「子どもたちに将来を不安なく過ごしてほしい」との母親の声から手帳の準備を開始。Ａ５判ほどのファイル形式で、それぞれの子どもに宛てたオーダーメードとする。使用した薬剤や放射線療法と晩期合併症の関係、予防するための注意点などを記す。相談先のホームページアドレスや２次元コードも載せ、情報の更新に対応する。

　会には晩期合併症を理解するのが難しい幼い子どももおり、会員らは「成人になったら渡したい」「手帳を見せながら合併症について一緒に勉強したい」などと話していた。６月に試作品を作り、改良して年末までに完成させる。

　子どもたちに生活習慣病予防の食育指導を続け、手帳作製を手助けする就実大教育学部の森口清美准教授は「成長した子どもたちには自己管理能力を身に付けてほしい。手帳が支援ツールのモデルになれば」と期待していた。

（2024年01月17日　更新）