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中枢神経系疾患「レット症候群」 活動通じ情報交換 吉備中央 全国の患者キャンプ

カッターこぎに挑むキャンプ参加者

 女児に発症する中枢神経系の疾患「レット症候群」の全国の患者らが集うサマーキャンプ(日本レット症候群協会主催)が二十四日から三日間の日程で、吉備中央町吉川の国立吉備青少年自然の家で始まった。家族同士の情報交換など目的に毎年開かれ、近畿以西では初めて。

 レット症候群は生後半年から一年半で発症。進行性で知能や言語、運動能力に障害が現れる。両手をもむような動作を繰り返すのが特徴で、脳性まひや自閉症と誤診される例もある。同協会は国内の患者数を約五千人と推定している。

 全国各地から三―二十八歳の患者や家族、ボランティアら約二百人が参加。障害者らによる和太鼓グループ・KIRAKU(福山市)の演奏で開会した。参加者は敷地内にある鳴滝湖でカッターこぎに挑戦。厳しい残暑の中、患者もボランティアの介助を受けて乗船し、湖面を滑るような感覚に心地よさそうだった。

 石丸幸雄会長(44)=金沢市=は「医療関係者にもあまり知られていない病気。活動を通じ、情報を積極的に発信したい」と話していた。

 期間中、療育体験会や講演、家族向けの屋外活動などがある。
※登場する人物・団体は掲載時の情報です。

(2006年08月25日 更新)

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