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3日に岡山で難病患者ら交流会 生活の質向上へ協力を呼び掛け

 世界希少・難治性疾患の日(レア・ディジーズ・デイ=RDD、2月最終日)に呼応し、難病の患者と家族、支援者らが交流する「RDDin岡山」が3日、岡山市北区平田の県南部健康づくりセンターで開かれる。講演とパネル展示を通じ、患者の生活の質向上や社会参加への協力を呼びかける。

 指定難病や小児慢性特定疾病、診断不能の病気、重い障害のある人らを対象に、相談会や患者サロンを定期開催している難病総合支援ネットワーク(岡山市、中嶋嘉靖代表)が主催する。

 講演では、歯のかみ合わせを矯正して難病患者の全身状態の改善に取り組む歯科医、患者をつなぐ情報通信システムを研究するソフトウエア開発企業の経営者、子宮体がん手術を経験し、脱毛をカバーするかつらや美容法の活用を呼びかける女性らが登壇する。

 パネル展示では、外見では分かりづらい障害や病気のある人が携帯する「ヘルプマーク」の普及に取り組むグループ「ハートエイド」(笠岡市)や、長期療養する子どもたちの学習支援に携わるNPO法人「ポケットサポート」(岡山市)などが活動を報告する。

 午後1時開会。無料。RDD活動への寄付を募り、500円以上の募金者にピンバッジを贈る。問い合わせは同ネットワーク(086―255―1937)。

 RDDは2008年にスウェーデンから始まった国際運動。日本では今年、岡山を含め全国39地区で集会や啓発行事を予定している。
※登場する人物・団体は掲載時の情報です。

(2018年03月01日 更新)

タグ: 医療・話題

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