「世界希少・難治性疾患の日」（レア・ディジーズ・デイ＝ＲＤＤ、２月最終日）に合わせ、岡山県内の難病患者と家族、支援者らが交流する「ＲＤＤｉｎ岡山」が３月３日、岡山市北区平田の県南部健康づくりセンターで開かれた。患者たちをつなぐ情報通信システムや、外見では分かりづらい障害や病気のある人が携帯する「ヘルプマーク」の活用を呼びかけ、患者が安心して暮らせる社会になるよう、行動を続けていくことを誓い合った。

　指定難病や小児慢性特定疾病、診断不能の病気、重い障害のある人らを対象に、相談会や患者サロンを開いている難病総合支援ネットワーク（中嶋嘉靖代表）が主催した。

　「つながる　ちから」をテーマに、６人が講演した。介護・福祉分野でソフトウエア開発を手がけるクリエ・ココ（岡山市北区）の中嶋政和社長は、患者や家族がネットを通じてコミュニケーションを取るシステムを試行した成果を紹介。同病者が少なく、孤立しがちな患者たちを精神面で支援する重要性を訴えた。

　「ヘルプマーク」は赤色の樹脂製タグ（８・５センチ×５・３センチ）に白い＋とハートのマークを描き、難病患者らが身につけて交通機関などでの配慮を求める。岡山県内や広島県東部でマークの普及啓発を続けている「ハートエイド」の宮口治子代表は、岡山県内の大半の自治体がマークの無料配布を始めたり、検討したりしており、県の施策として導入するべきだと主張した。

　岡山県医薬安全課の担当者は、難病患者を対象にした就労に関する意識調査の結果を報告し、治療と社会参加の両立を支援する体制について説明した。

　ＲＤＤは２００８年にスウェーデンから始まった国際運動。日本では今年２月下旬から３月初旬にかけ、岡山を含む全国３９地区で集会や啓発行事が行われた。